#25 settembre Giornata mondiale dell’atassia

INCONTRO PER LE CLASSI QUINTE CON CON AISA

Mercoledì 25 Settembre 2024, GIORNATA MONDIALE dell’ATASSIA, le studentesse e gli studenti delle classi quinte hanno conosciuto AISA, Associazione Italiana Sindromi Atassiche. L’atassia, che si presenta in diverse forme, è una patologia genetica degenerativa rara che pochi conoscono: è la mancanza di coordinazione muscolare che rende difficoltoso eseguire i movimenti volontari.  La Presidente AISA VENETO, Deborah Hancock, e alcuni volontari “hanno raccontato” la malattia, hanno condiviso con le ragazze e i ragazzi le azioni dell’Associazione, che è accanto ai pazienti e alle loro famiglie e che lavora con grande energia per mettere in campo tutti gli strumenti utili a rallentare la malattia: supporta la fisioterapia e promuove la ricerca scientifica oltre a svolgere attività di informazione e sensibilizzazione.

Durante l’incontro le classi hanno visto il film di Antonio Centomani “L’aquilone di Claudio”; il regista, che ci ha onorato della sua presenza, ha spiegato alle ragazze e ai ragazzi che l’idea del film è nata dal suo incontro, nel 2001, con alcuni ragazzi affetti da questa rara malattia; negli anni ha assistito al progressivo peggioramento della patologia in bambini che erano completamente sani all’apparenza. Ha seguito come volontario la loro lotta e, per questo coinvolgimento, ha deciso di raccontare il disagio, la sofferenza e il disorientamento di una famiglia che dai primi sintomi del figlio piccolo passa anni di ospedali e studi medici senza che si arrivi ad una diagnosi precisa, fino a quando i sintomi della malattia diventano sempre più evidenti e si rende conto che il figlio, ormai adolescente, non riesce più ad essere autonomo. “L’aquilone di Claudio” non è solo una storia, non è solo un film: è un potentissimo strumento di comunicazione sociale che AISA, ha messo in campo per portare alla luce una di quelle malattie rare che, in quanto tali, sono poco note. È un film molto particolare, che, se da un lato affronta la malattia in modo diretto e chiaro, e in questo senso assolve al suo compito in modo perfetto, dall’altro cerca di alleggerire la tensione della storia con tocchi di favola, di poesia, trattando un tema doloroso con profonda delicatezza.

Le classi hanno, quindi, potuto chiacchierare con gli ospiti: le ragazze e i ragazzi hanno posto domande e indagato i temi proposti dal film.

È stata una mattinata di grande impatto emotivo durante la quale c’è stata offerta la possibilità di conoscere e soprattutto di riflettere: la profonda dedizione, l’impegno e la cura con cui i volontari perseguono gli obiettivi dell’Associazione sono stati un importante esempio civico e civile per tutti noi.

Nella certezza che la collaborazione continuerà nei prossimi anni, ringraziamo di cuore l’AISA per il suo operato e per aver dedicato questo tempo al nostro Istituto.

Il film L’AQUILONE DI CLAUDIO è disponibile su RAIPLAY https://www.raiplay.it/programmi/laquilonediclaudio

Prof.ssa Francesca Zerman Dipartimento di Lettere